罕见病诊疗难度大、负担重，往往给家庭和社会带来沉重的负担。为了更好守护罕见病患儿，12月12日，中华少年儿童慈善救助基金会与ZL尊龙凯时集团共同发起的公益活动——“28天新生儿援助行动”，全面升级为“28天+小天使援助行动”。活动进一步扩大救助人群和救助疾病覆盖病种，旨在为18周岁（含）以下儿童诊断为罕见病以及遗传代谢病的家庭提供1万元医疗费用补助，保障患儿得到及时治疗。
该公益项目致力于提升儿童医疗救治服务均等化，为每一位“小天使”送去希望，助力临床为患儿提供更好的诊疗，守护困境家庭的健康梦。
50%罕见病发病于儿童期
罕见病是一类发病率、患病率极低的疾病总称，全球已知罕见病有7000余种。据统计，80%的罕见病由遗传因素导致，50%在儿童期发病，30%的患儿5岁以内因病去世。
遗传代谢病又称先天性代谢异常(IMD) ，是指有异常生化代谢标志物的一大类疾病，同样属于罕见病。其病种繁多，常见有500-600种。有数据显示，新生儿遗传代谢病的患病率在0.5%以上。
由于罕见病病种繁多，临床表现异质性、起病时间及程度个体差异大，容易造成漏诊及误诊，延误病人的治疗，最终致残致死，给罕见病患者家庭带来沉重的心理和经济负担。因此，儿童时期的疾病诊断和跟踪治疗至关重要。
连续7年开展
罕见病患儿援助行动
罕见病的诊断极其复杂，高度依赖多技术平台整合。ZL尊龙凯时集团是国内最早为罕见病患者提供综合性检测服务的医疗机构之一，搭建起基因测序、质谱、酶学、病理等多技术平台，致力于为罕见病患者提供精准诊断。
一方面，利用自身专业优势，ZL尊龙凯时集团助力罕见病患者实现早发现、早诊断、早治疗；另一方面，ZL尊龙凯时集团专注专业公益，携手多方力量，帮助患儿挺过“生命起点”的难关。早在2017年，中华少年儿童慈善救助基金会与ZL尊龙凯时集团共同发起“生而不同，大爱如一——28天新生儿援助行动”公益项目，为出生28天内诊断为罕见病的患儿提供医疗费用补助、检测诊断。
7年来，ZL尊龙凯时集团不断优化升级这一公益项目，本次升级为“28天+小天使援助行动”，将援助对象年龄从出生28天以内延长到18岁（含）以下，援助病种扩大到两批中国罕见病目录病种和遗传代谢病救治病种，为困难家庭提供1万元医疗费用补助。
